Un tentativo di definizione, ricordandosi che sono prima bambini che disabili
I bambini con disabilità grave sono i bambini ad alta assistenziale.Con questo termine o più brevemente “malattie complesse” si intendono quelle patologie che necessitano di una presa in carico globale della persona e della sua famiglia da parte del Servizio Sanitario Nazionale con un’azione di supporto continua e con la messa in atto di interventi sia di carattere medico specialistico sia di carattere psicologico, formativo e sociale. Per queste patologie manca per definizione una terapia risolutiva o comunque mirata e specifica al danno principale in grado di prolungare la vita o risolvere i sintomi, ma è pur sempre possibile e “doveroso” un “trattamento” che si basa sull’insieme di interventi medici in grado di mantenere il miglior stato di salute possibile e di interventi psicologici e sociali in grado di assicurare la migliore qualità di vita possibile.
Fonte: Proposta di un modello assistenziale per bambini e adolescenti con malattie genetiche e/o disabilità ad elevato complessità assistenziale e per le loro famiglie.
Versione 3.3 dell’ottobre 2007
Una stima possibile:
I dati statistici più recenti di cui disponiamo risalgono al 2010. Secondo i risultati dell’indagine censuaria e campionaria sui bambini e gli adolescenti che vivono l’esperienza dell’allontanamento dalla famiglia di origine, svolta nel 2010 e promossa dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e dal Centro nazionale di documentazione e analisi per l’infanzia e l’adolescenza, i minori al 31/12/2010 fuori dalla famiglia di origine risultavano 29.309, di cui 2.560 nel solo Lazio.
La stima campionaria dell’incidenza di bambini e adolescenti con disabilità di varia natura posti fuori dalla famiglia di origine è del 13,72% per l’Italia e del 9,47% per il Lazio. Applicando tale stima al valore censuario del numero di minori fuori famiglia, i bambini e adolescenti con disabilità sarebbero rispettivamente 4.020 in Italia e 243 nel Lazio.
Un ulteriore affinamento del dato campionario consente di rilevare che, su 1000 bambini e adolescenti fuori della propria famiglia di origine, 12 bambini in Italia e 27 nel Lazio provengono da servizi sanitari e ospedali. In base a tale stima nel 2010 i bambini con disabilità presi in carico e provenienti da strutture sanitarie sarebbero stati 363 in Italia e 69 nel Lazio.
